En guise d'introduction à la matière, Maître Albert Rodesch, vice-président du Conseil d'administration de Omega 90, a expliqué la notion de "volonté" dans la loi sur les droits et obligations du patient de 2014, tout comme dans les lois concernant les soins palliatifs et l'euthanasie de 2009. L'avocat n'a pas manqué de souligner que la loi ne peut pas tout régler et que c'est surtout la conscience qui compte dans les décisions prises au jour le jour par les médecins et les équipes soignantes.

Marie-France Liefgen, responsable du service formation de Omega 90, a ensuite présenté une étude sur la fin de vie dans les CIPAs et maisons de soins. Une sélection de constats ressortant des réponses des 33 institutions participantes:

• constat positif: 3/4 des résidents décèdent dans l'institution, donc ce n'est qu'un quart des résidents qui décède à l'hôpital
• il reste une grande confusion concernant la terminologie sur la volonté en fin de vie: directive anticipée (concernant les soins palliatifs), dispositions de fin de vie (concernant l'euthanasie) et volonté présumée sont des termes souvent confondus ou mal compris par les professionnels et le grand public
• moins de 8% des résidents ont une directive anticipée et pour moins de 8%, la volonté présumée a été établie (et ceci souvent sans la personne concernée): le respect de l'autodétermination n'est donc pas assuré

Ensuite, le Docteur Maurice Graf a parlé des possibilités et des défis concernant la prise en charge des symptômes en fin de vie au domicile et dans les maisons de soins.

Dans le dernier exposé de la soirée, Nicole Weis de la Stëftung Hëllef Doheem a expliqué le concept de l'advanced care planning, une planification préalable des soins dans laquelle les souhaits, les angoisses et les préférences concernant les soins et traitements des patients sont documentés afin de garantir une prise en charge optimale. L'expérience a montré qu'avec l'advanced care planning, les hospitalisations en fin de vie sont réduites, les patients sont plus satisfaits des soins procurés et l'anxiété des proches est moindre.

La conférence, organisée en collaboration avec la Plateforme luxembourgeoise de Soins Palliatifs et l'ALFORMEC, a été clôturée par une session questions-réponses et une réception offerte par LALUX.

Les présentations Power Point:

Sterben in Luxemburg - Die Situation in CIPAs und Pflegeheimen
Mourir au Luxembourg - La situation dans les CIPAs et maisons de soins
Advanced Care Planning